帕金森病
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作者:Matthew Menza, 医学博士., 美国新泽西州立医科大学教授 抑郁是帕金森病患者最常见的一个症状。每个患者无时无刻不在忧虑担心。虽然悲伤是人类的天性,但如果过度进而发展成为临床意义上的抑郁症,那么这个问题就严重了。 四年前我刚刚开始写这方面的文章,那时健康专家、研究者、帕金森病患者及家属刚刚开始意识到这个问题是广泛存在的,对帕金森病人的日常生活造成了影响。从那时起,对帕金森病患者的抑郁有了初步的了解。现在的一些研究,对帕金森病人抑郁的治疗有了更新的进展。 悲伤和抑郁有什么区别? 悲伤是临时性的,而抑郁是持续性的。抑郁的人发现他们自己和以前不一样了,早晨不想起床,没精力…
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(本文来自年轻的帕金森病人,作者是两个孩子的母亲) 2000年我被诊断出患有帕金森病时,首先想到了我的两个孩子,这种病对他们的生活会产生什么样的冲击。我该怎么告诉他们?以后还能帮我女儿梳小辫吗?还能看到她们结婚的那天吗? 一开始,我并不想把我得病的消息告诉他们,可是我发现至少要告诉我的大女儿(大女儿果果9岁,小女儿贝贝5岁),因为她问我:“妈妈,你是不是要死了?”。我明确地告诉她,这种疾病不会致命,只是有时候需要一些帮助。小女儿叽叽喳喳又问了很多问题,后来像大人一样拍拍我的手,“放心吧,妈妈,有我呢”。 过了一段时间,我从他们身上发现了一些很明显的细微变化。有一次我和大女儿果果…
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中国已经进入汽车社会,很多帕金森病患者的家中都有汽车,甚至有的患者的职业就是司机。本文中,让我们一起探讨一下“帕金森病患者是否可以开车?”这个话题。 驾驶汽车似乎是帕金森患者展示自理能力的一个象征。虽然有的早期患者在确诊之后仍可以继续安全驾驶汽车,但是帕金森病的症状和药物副作用会影响安全驾驶,此外帕金森患者的病情和随着年龄增长所呈现的一些变化也需要考虑。 驾驶与帕金森病 驾驶汽车是一个复杂的过程。它需要有视觉空间处理能力(判断车与其他物体之间的距离)、身体敏捷、肢体力量、良好的反应能力,良好的视力和听力;还需要驾驶员应变分析能力,比如自己的车速、其他车辆的并线、路面的障碍…
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作者:J. William Langston 美国加利福尼亚洲桑尼维尔帕金森病研究所奠基者、CEO和首席科学家 帕金森病是什么? 回答这个问题不像简单给出一个定义那么简单。 200年前,英国的外科医生詹姆士.帕金森第一个给出了定义,“震颤性麻痹”。一个半世纪之后,神经病学家重新定义它为“运动障碍”,它有三个典型的症状:僵直、运动徐缓、震颤,这三种症状几乎从发现帕金森病开始就一直伴随着患者。 19世纪60年代,发现帕金森病是由于大脑中产生多巴胺的细胞数量减少引起的,这些细胞存在于一个名为“黑质纹状体系统”中,并且通过对多巴胺前体—左旋多巴的管理,能改善运动障碍。此后,大量的研究集中到运动障碍…
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(本文来自一位海外的帕金森病友的工作经历,与大家分享) 对于年轻的帕金森病患者而言,首要问题就是“我还能工作多久?”,因为他们离退休还有很多年,还需要抚育孩子,也是家庭收入的主要来源。这个问题很难回答,因为每个人的情况都不同。 能否继续工作,其影响因素有很多。工作性质的要求、雇主的接受程度、合作团队的支持、对药物反应的情况、经济程度和病情发展状况都是影响因素。有些患者能继续工作很多年,而有些患者因工作对身心上的压力导致提前退休。 其实,患有帕金森病也是可以工作的。1995年在我45岁的时候,我被诊断患有帕金森病,然而,我仍在图书馆工作了8年。在这里,我分享我的经验给病友,希望能给…
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你可能已经注意到关于铺天盖地的基因测试报道,例如发现了一个明确导致某种疾病的基因等等。由于人类基因组测序已经在近些年成功完成,研究人员发现13个基因变异与帕金森病有着关联。 无论是你还是你的家人正在经受帕金森病的折磨,你一定很想知道有关基因突变的发现将会怎样影响你和你的孩子。科学家们希望通过这些发现能够让临床医生对早期的帕金森病进行明确诊断,减缓甚至阻止帕金森病的恶化。他们甚至希望通过这种技术能精确预测患病的风险,以便在症状出现之前就进行干预性治疗,但是,就目前的医疗技术而言,现在这些仅仅是我们美好的愿望而已。 了解基因的分类 为了帮助了解基因与帕金森病之间的关系,我们把基…
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帕金森病人每天不得不处理多巴胺(帕金森病人缺少的一种神经递质)的平衡问题,这种平衡主要体现在左旋多巴药物摄入时,药物波峰和药物波谷的平衡。尽管多巴胺药物已经提升了成千上百人的生活质量,但冲动控制障碍(ICD-impulse control disorder)成为人们讨论越来越多的话题,冲动控制障碍用来表示在赌博、购物、吃饭和性行为四种事情上的冲动程度的词汇。研究人员认为一些帕金森病患者表现出的冲动行为与多巴胺药物的副作用有关。 丹尼尔?温特劳(Daniel Weintraub)博士在2010年的研究中对ICD做了完整描述。 什么是冲动控制障碍 冲动控制障碍是特指一些无法控制的冲动行为——赌博、购物、吃饭和性行为。尽管无法控制的…
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(本文是一位国外的帕金森患者通过邮件发出的关于旅行的故事,通过此次旅行,希望给帕友们提供一些有关旅行的信息。) 12月底,我和妻子朱迪斯还有两个孩子从家乡佛蒙特来到了科密坦市。我们决定在这里住上6个月,因为这里很少有人说英语,想让我14岁的儿子亚历克斯和我11岁的女儿索菲娅,能有学习西班牙语的机会,他们很快就同意了我的决定。因为邻近危地马拉的边境,所以在我们住的这段日子里会经历他们的国庆日。亚历克斯会和他的亲生母亲、姐姐碰面聊天,索菲娅会见到她的养父母,他们在她出生的几个月照顾了她。选择科密坦市的原因还有这里靠近名闻天下的玛雅遗址。 但朱迪斯和我讨论我们此次墨西哥旅行时,全是为了孩子,…
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“如果我不能说话,我的生活将无意义”这是一句帕金森患者的原话。语言功能损害对帕金森病人的生活质量造成了严重影响。这些病人数量还很多。有研究发现89%的帕金森病患者都有不同程度的言语功能损害。包括音调变小、吐字不连续、声音沙哑和表达不清。与同龄人相比,帕金森病患者很少参加社交活动,社交活动的自信心不足。 帕金森病人的言语损害治疗很困难,不论是药物还是传统手术治疗,疗效都不是特别有效和持久。一般的言语治疗都是为帕金森病人特殊问题专门制定的。 帕金森病的言语损伤 很多原因引起帕金森病人的声音减小、单音字、声音沙哑和气嗓音。第一个原因是由于帕金森病导致的与发声有关的运动系统直接损害,…
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在传统观念中,神经变性疾病的康复治疗是疗效甚微或无效的,甚至会使疾病症状加重。但是,近代人体和动物模型的研究发现:物理疗法是锻炼计划的重要组成部分,它可以帮助改善帕金森病症状。康复锻炼包括步态和平衡锻炼、下肢肌力的抗阻力锻炼和常规锻炼。 步态和平衡锻炼 步态和平衡损伤是帕金森病的主要症状。如果未经治疗,可导致摔倒、骨折、无法生活自理。帕金森病人的发生摔倒比其他老年人更加频繁。如今大量的学者通过研究提示性康复锻炼方法来改善帕金森患者的步态问题。帕金森病患者不习惯在迈步前给自己一个心理提醒。当他们站立或行走时会有冻结状态,这导致他们会更容易摔倒和受伤。此时就需要使用外部提示了,比如身…
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保持活力和身体健康必须要有均衡的饮食,尤其是帕金森病患者,合理营养还可以治疗一些帕金森的症状,如便秘、骨质疏松、和体重的变化。 合理营养不是一件容易的事。帕金森的症状会阻碍病人的营养摄入。震颤、行动迟缓和僵直会造成饮食困难。还有药物的副作用恶心会造成病人饮食量的减少。 但是如今有很多方法可以增加你的营养和方便进食。这些方法可以帮助你管理你的症状,让你全身舒适。现在就让我们介绍一下这些方法: 一个基本的营养计划 帕金森病没有特殊的饮食。最重要的是需要保持一个均衡的饮食。 1. 食物的多样性——五谷、蔬菜、水果、牛奶和乳制品,富含优质蛋白质的肉类、鱼类和豆类。 2. …
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直立性低血压常见于中期和晚期帕金森病患者。直立性低血压,意指患者从床或椅子上起立的时候血压的急剧降低,会引起眩晕甚至意识丧失、失去知觉。起身站立三分钟内,收缩压下降20毫米汞柱(mmHg),或者舒张压下降10毫米汞柱(mmHg),我们称为直立性低血压。这会导致帕金森病患者晕倒,失去平衡摔跤甚至受伤。让我们来了解如何预防。 症状表现 起身站立之后,如果你感到头晕,但这种头晕会马上消失,这不能称作直立性低血压。如果起身1分钟以上,血压仍持续性降低,才可称为直立性低血压。 平躺、坐姿和站立的血压都要测量,这样才能正确判断是否为直立性低血压。它的症状包括:头晕、眩晕、昏倒、发抖、恶心、头疼、手…
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1979年,国际疼痛研究协会(international association for the study of pain, IASP)对疼痛提出了以下定义:“组织损伤或潜在组织相关的一种不愉快的躯体感觉和情感经历”。85%的帕金森病患者遭受疼痛的困扰,因为目前帕金森病引起的疼痛还没有深入研究,所以了解有关疼痛的常识并学会管理疼痛是护理帕金森病人的主要组成。 帕金森病疼痛的原因 研究人员根据组织疼痛受体是否与传导疼痛信号的神经系统有关,对疼痛进行了分类。疼痛分为伤害性受体疼痛(与组织损伤有关的,涉及到皮肤、骨骼和周围组织的疼痛受体)、神经病理性疼痛(因神经系统原发性损伤或功能异常而引起的疼痛)和混合型疼痛(包括伤害性受体和神经病理性疼…
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1817年,詹姆士?帕金森医生在他的随笔中写道:“这些病人只能连续走几步,然后不可避免的要摔倒。”事实上,随着年龄的增长,摔跤的风险也在增加。帕金森病患者比起同龄的其他人摔跤的概率要多一倍。 什么原因导致帕金森病人摔跤? 很多人将帕金森病患者的摔跤归结于运动障碍,但引起摔跤的原因不仅仅是它,还有其他因素。了解这些是有效预防摔跤的第一步。 运动障碍 帕金森病的运动障碍症状-比如僵直、运动迟缓等,还有伴随着的姿势的改变都会引起摔跤。身体纵向(脊柱方向)的僵直,会降低脖子和上身躯干的柔韧性和调节能力,导致姿势不稳定和容易失去平衡,增加摔跤的风险。身体重心的位置也是引起摔跤的原因之一…
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有关帕金森病及其治疗,充斥着太多的夸张和误解。下面有一些小技巧帮你区分事实和虚构,这样能避免使您陷入误区,并提高治疗效果、提升生活质量。 -------------------------------------------------------------------------------------------------- 误解一 “帕金森病只引起运动障碍”。很多人,甚至一些医生,认为帕金森病只引起运动障碍,例如:震颤、僵直和行动迟缓。 事实 帕金森病的很多症状是与运动无关的,帕金森病的非运动症状(“看不见的症状”)对患者日常生活的影响甚至超过了由运动障碍引起的困难。这些症状包括嗅觉敏感性下降、睡眠障碍、认知障碍、便秘、尿频、多汗、性欲减退、疲劳、疼痛…
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帕金森病是一种独特的病,每位患者都需要个性化治疗方案。每位医生都想在竭尽所能的改善治疗方案,以求能在减缓疾病的发展过程和疾病的治愈上作出自己的贡献。就算是最权威的机构也没有这种完美的治疗方案。治疗方案目的是在尽量减少药物副作用的情况下控制症状。下列是一些治疗帕金森病的主要药物,但是不包括那些特殊的非运动性症状的治疗药物。值得注意的是只有规律服用药物加上康复锻炼、合理的膳食营养和充足的睡眠,药物才能发挥最大作用。 1 多巴胺替代疗法 方案:息宁(左旋多巴+卡比多巴)、信尼麦(左旋多巴+卡比多巴控释片)、Parcopa(甲基多巴肼-左旋多巴口腔速溶片)、恩卡他朋 药理作用 左旋多巴是…
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帕金森综合征是由于基底节区(为分管运动的脑内区域)多巴胺不足造成的一类疾病。 症状包含震颤、运动迟缓、姿势步态异常、肌肉僵直等。 患者需要同时有上述症状的其中两种,并且其中一项为震颤或是运动迟缓,才能诊断为帕金森病。 目前临床上最常见的为典型的帕金森病(原发性帕金森病),而在少数(约占15%)的情况下,帕金森叠加综合征(PPS)的某些临床表现也往往出现在这类病人当中。帕金森叠加综合征是一组病因和发病机制不明、具有帕金森病样表现的椎体外系疾病。通俗的说就是有帕金森病的部分表现,又有其自身的特征表现,而这些特征表现是帕金森病不具有的。它通常被称为“非典型帕金森”,其中包含了基底节变性、路易体痴呆、多系统萎缩…
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管理帕金森病具有很大的挑战性,要想做好它,需要家人和患者的积极配合,比如调整你的工作节奏以便照看患者。但所有这些事情都比不上找到一个称职的医生更为重要。刚开始出现症状的时候,需要在地方医院的神经内科或神经外科来确诊病情,关键是他们有治疗运动障碍方面的经验并能更好地帮助你建立规范的治疗。如果你所在的地方没有专业的医院或专家,那么你可以找一个普通的神经科医生来帮助你,然后每年去外地专业的医院2~3次寻求更专业的意见和治疗。本文我们将讨论一下专家会带给你什么收获,如何找到他们? 哪种医生能成为帕金森病专家 一般的神经科医生(神经内科、神经外科)医生都可以对帕金森病患者进行基础的诊断和治疗…
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1、什么是帕金森疾病? 帕金森病是一个慢性的退行性疾病,它是由人体大脑中神经元(一种重要的大脑神经细胞)死亡或异常引起的。神经元死亡之前分泌一种叫“多巴胺”的化学物质,它能向大脑的一些部位发送控制运动和协调运动的信息。当帕金森病程发展的时候,大脑中产生的多巴胺数量会下降,导致人不能正常控制运动。 2、帕金森病的症状 帕金森病有四个关键运动症状:手、胳膊、腿和舌肌的震颤;四肢和身体躯干部位的肌肉僵直;行动缓慢(又叫运动迟缓);平衡和协调动作能力导致的行走等不稳定。其他常见症状也包括:疼痛、痴呆、易疲劳、睡眠障碍、抑郁、便秘、认知能力减退、焦虑、大小便问题。这些症状每人可能都不…
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包括认知困难在内,帕金森病的非运动障碍症状已经被越来越多的人所了解。这些困难给帕金森病患者带来痛苦,也给家属和医生带来困难。给“认知”一个明确的定义很难,它通常指大脑对信息的处理,让我们能发现和了解周围的世界。通常包括:对事物的感知、记忆的存储和提取、学习事物、形成概念、解决问题、计划、语言、洞察力和抽象思维。 帕金森病的认知改变 经调查,帕金森病患者存在认知改变,而这种改变很难用工具来测量,因为我们还没有一套标准来识别和定义它。大约有1/4~1/3的帕金森病患者有轻度的认知功能损害(MCI),另有1/4~1/3的患者有痴呆。 轻度认知功能损害的症状是轻微的,影响人的认知功能非常有限。早期的…